Onnenrusinaa aktiivisesti seuraavat ovat joutuneet viimeaikoina kuikkia tänne ihan ilman uusia päivityksiä. Pahoittelut hidastuneesta päivitystahdistani. Päätin jo blogia aloitteasseni, etten ota paineita päivittämisestä, vaikkakin olen silti välillä vähän ottanutkin. Arvostan niin teitä ihania lukijoita ja haluaisin aina tarjota teille jotain tuoretta lueskeltavaa, tasaisin väliajoin. Mieluusti vielä jotain piristävää tai ilostuttavaa.
Rehellisesti sanottuna, viimeaikoina edellä mainittu on tuntunut välillä aika vaikealta. Monista syistä. Olen jopa harkinnut, että lopetan koko touhun. Ihan tosissani. Mutta sitten, kun olen päässyt ajatuksissani siihen pisteeseen, että nyt kyllä poistan koko blogin, niin olen jostain aina saanut tsemppavia sanoja ja ajatuksia. Ja oikeasti haluankin jatkaa. Olen siis päättänyt kuitenkin jatkaa kirjottamista, kaikesta huolimatta. Koska haluan.
Tässä kirjoituksessa haluan kertoa yhden asian, mikä varmasti helpottaa kirjottamistani jatkossa. Jotakin, mitä en ole jaksanut vielä jakaa. On pitänyt itse ensin mietiskellä asioita ja löytää sopiva hetki kirjoittaa.
Olen tähän asti kirjoittanut rehellisesti meidän elämän käänteistä tänne ja aion tehdä samaa myös jatkossakin. Olen arponut myös mielessäni suljenko blogin salasanojen taakse. Kuitenkin haluan, että mahdollisimman moni voi jatkossakin löytää tänne, joten jatkan julkisen blogin kirjoitusta.
Haluaisin, että blogistani välittyisi edelleenkin aito elämä. Ei mikään harhaanjohtava siloiteltu kiiltokuva -elämä. Me ei nimittäin eletä kiiltokuva elämää. En oikeasti usko, että kukaan elää. Meille ainakin on asetettu paljon haasteita, niin kuin uskon useamman muunkin ihmisen kohdalla olevan. Kaikkea ei tietenkään ole tarve julkisesti purkaa ja moni asia onkin kovin pois luotaan työntävää. Joistain kerrottavista asioista kukaan ei hyödy mitään ja jotkut asiat ei kuulu kuin vain itselleen. Niin se vain on. En kuitenkaan halua antaa harhaanjohtavaa kuvaa. Meidän perheen yhteinen linja on olla rehellisiä siitä mitä ollaan ja kenen armosta tällä pallolla eletään.
Viimeaikoina on ollut aika raskasta ja on ollut itsellekkin välillä haasteellista kääntää väsynyttä mieltä reippaaksi. On vaan välillä uuvuttanut niin paljon. Ei pelkästään fyysisesti, vaan myös henkisesti. Ei nyt joka päivä ja kaiken aikaa, mutta aika -ajoin. On ollut paljon asioita, mitä on pitänyt järjestellä ja hoitaa. Ottaa selvää uudesta ja opetella elämään uusien asioiden kanssa.
Kesällä jo kirjottelinkin, että jännittää vähän alkava syksy. Tiesin mitä voi olla vastassa ja olin jo vähän varautunutkin suureen elämänmuutokseen. Tätä on vähän vaikea selittää ympäripyöreästi, siksi kerronkin nyt vain suoraan. Ei ole helppoa kylläkään ihan näin julkisesti sitä ensimmäisen kerran sanoa, vaikka minään salaisuutena ei asiaa olla tähänkään asti pidetty. Seuraavan lauseen kirjoitettuani kuitenkin varmasti kuivaan silmiäni..
Nimittäin. Elokuun alussa saimme kuulla, että meidän ihana, rakas pieni poika on vammainen.
Hänellä on kromosomivirhe, hauras X -kromosomi. Poikamme on siis Fragile X syndroomainen.
Se on harvinainen syndrooma, mutta silti toiseksi yleisin kehitysvamman muoto Downin syndrooman jälkeen. Se on geneettisesti periytyvää ja minä olen sen virheellisen geenin kantaja.
Ja jos kysyt, niin kyllä, se tuntuu minusta pahalta. Näillä geeneillä kuitenkin mennään ja syy ei ole kenenkään. On siis aivan turhaa syyllistää itseään tai muitakaan. Parasta on vain hyväksyä fakta ja elää sen tiedon kanssa.
Tämä vioittunut X -kromosomi aiheuttaa siis pojassamme kehitysvamman. Hänellä ei kuitenkaan ole ulkonäössä mitään poikkeavaa. (Tai no ei muuta, kun että minusta hän on aivan erityisen suloinen..<3) Siksi se on monelle varmasti yllättävää, että hän on kehitysvammainen. Syndrooma todetaan geenitestissä, verikokeen perusteella.
Syndroomaan kuuluu ylivilkkautta, keskittymishäiriötä, pitkäjännitteissyden puutetta, kehitysviivettä, kontrolloimattomia tunteenilmasuja..ym. Lisätietoa löytyy Suomeksi mielestäni aika huonosti. Väestöliiton sivuilta ehkä laajimmin. Jokainen on yksilö ja mitään ei siksi tietenkään pysty vielä sanomaan tulevaisuuden kuvasta, mutta eritystä huolenpitoa tarvitseva lapsi hän on. Murusella on tällä hetkellä yhtenä suurinpana haasteena viivästynyt puheentuotto. Ja koska ei ole ollenkaan sanoja kuvaamaan tuntemuksia, usein tunteet purkautuu turhautumisena ja turhautuminen näkyy, kuuluu ja tuntuu. Yleensä siis vaan vanhempia kohtaan. Joskus kuitenkin joku toinenkin saattaa saada esim. lelusta osumaa, kun pieni mies vaikka säikähtää jonkun naurua tai kiljasua. Tai jos muuten vaan tulee joku pattitilanne. Pahaahan hän ei tarkoita, hän nyt ei vaan osaa hallita kaikkia tilanteita. Vaikkakaan ei tuossa iässä sitä nyt muutenkaan voi olettaa. Pelätä nyt ei kenenkään kuitenkaan onneksi tarvitse, mistän sellaisesta ei ole kyse.
Hänellä on aivan ihana ja aurinkoinen luonne. Ilman kiukkupuuskia hän on aina ollut meidän oma hyvän mielen lähetti. Aurinkokasvoinen sulopää. Aina suu hymyssä ja pilke silmässä.
En osaa sanoin selittää kaikkea raskautta, mitä tähän uutiseen liittyy. Ristiriitaisia ajatuksia jonkin verran ja välillä suruakin esimerkiksi, kun näen jo nyt monesti, miten hän jää toisten leikkien ulkopuolelle. Entäpä vuosien päästä, kun ero ikätovereihin saattaa olla vielä suurempi..
Itku valtaa äidin silmät..
Onneksi tiedän sen, että kaikkien asioiden yläpuolella on Taivaallinen isä. Jokainen asia on Hänen kädessään, niin on oma pieni poikanikin. Minun ei tarvitse murehtia tulevia. Tietenkin joudun tästä asiasta muistuttamaan itseäni. Välillä vaan eksyn ajatuksissani murheiden sekaan. Onneksi en liian usein.
Nyt alkumetreillä tämän uuden asian kanssa on ollut raskasta myös kaikki käytännön asiat. Jokaikinen pienikin asia on haettava hakemalla. Pelkkä diagnoosi ei meinaa riittää mihinkään, vaan tämä systeemi on tehty niin hankalaksi, että mitään apua ei heru ilman vakuuttelua. Hakemusta hakemuksen perään ja asioiden selvittelyä itsenäisesti, muuten lapsi ei saa kaikkea hänelle kuuluvaa tukea, ellet tajua kysyä tai tivata. Se on minusta ollut tosi raskasta ja turhauttavaa. Kuka nyt muutenkaan pitää lomakkeiden täyttämisestä, saatika sitten joka väliin vielä lisäksi vakuutella oman lapsensa ongelmallisia asioita. En yhtään ihmettele, miksi erityislasten äitejä kutsutaankin usein leijonaemoiksi. Jokaisesta asiasta tulee taistella kynsin ja hampain, välillä ääntä korottaen. Olen huomannut jo omien kynsienikin teroittuneen vähäsen ja tiedän, että tulevaisuudessa varmasti osaan myös "puraista", jos tarve niin vaatii. Murahtanutkin jo vähän olen.
Onneksi suurin osa hoitohenkilökunnasta on ihania. Systeemi itsessään on vaan tehty niin kovin hankalaksi.
Nyt ollaan saatu puheterapia aluilleen ja tarkoitus olisi ottaa käyttöön tukiviittomia, sekä tukikuvia. Sulopää ymmärtää kyllä hienosti puhetta, mutta ei itse vielä tuota sanaakaan. Välillä sponttaanisti äiti ja isi. Kuvien ja viittomien avulla hän tulee oppimaan ilmaisemaan paremmin tuntemuksiaan ja tarpeitaan. Ensin meidän vanhempien tulee itse opetella viittomaan.
Lisäksi paras mahdollinen päivähoitopaikkakin pitäisi löytää, kun hän täyttää puolen vuoden päästä kolme ja hoitovapaani päättyy. Minne tahansahan en häntä hoitoon laita. Kuitenkin päivähoito on suositeltavaa ihan hänen parhaan mahdollisen kehityksensä tueksi. Ja on se myönnettävä, että jotkut päivät ottavat itsellenikin melko koville. Päivähoidon aloitus on siis varmasti koko perheen eduksi. Minulle se silti tulee varmasti olemaan kaikista vaikein paikka.. Mutta sitä on onneksi vielä hetki aikaa sulatella.
Paljon on siis meneillään ja voimavarat on olleet koetuksella. Lähes päivittäin on sellainen olo, että pitäisi tehdä jotakin tähän asiaan liittyvää. Vähintäänkin tulostella tukikuvia tai opetella viittomaan. Ja kun asioita on niin paljon, tulee tunne ettei kuitenkaan saanut mitään tehtyä. Selitinköhän nyt edes oikein.. Mutta useasti on vähän sellainen turhautunut olo.
No, alku aina hankala. Eiköhän asiat tästä tasaannu.
Onneksi jokaiseen päivään aina mahtuu sekaan paljon hyvää ja ihania rusinahetkiä. Ja välillä päivät onneksi kuitenkin sujuvat ilman sen suurempia konflikteja.
Olen niin onnellinen, että meitä on siunattu juuri tällä ihanimmalla pojalla, mitä kuvitella voidaan. Hän on vaan maailman ihanin poika. Minun maailmassani ainakin. Äidin silmäterä ja ylpeyden aihe. En ikinä vaihtaisi pois. En edes terveeseen lapseen, ellei se olisi hän itse. Terveyttä me päivittäin hänelle rukoilemmekin, silti hyväksyen hänet sellaisenaan. Rakastaen eniten.
Pieni ihana leijonan poikanen. Aivan erityisen ihana.
Sinä olet luonut minut sisintäni myöten,
äitini kohdussa olet minut punonut.
Minä olen ihme, suuri ihme,
ja kiitän sinua siitä.
Ihmeellisiä ovat sinun tekosi,
minä tiedän sen.
Minä olen saanut hahmoni näkymättömissä,
muotoni kuin syvällä maan alla,
mutta sinulta ei pieninkään luuni ole salassa.
Sinun silmäsi näkivät minut jo idullani,
sinun kirjaasi on kaikki kirjoitettu.
Ennen kuin olin elänyt päivääkään,
olivat kaikki päiväni jo luodut.
Kuinka ylivertaisia ovatkaan sinun suunnitelmasi, Jumala,
kuinka valtava onkaan niiden määrä!
Jos yritän niitä laskea, niitä on enemmän kuin on hiekanjyviä.
Minä lopetan, mutta tiedän: sinä olet kanssani.
Psalmi 139, Raamattu
Jatkan siis kirjoitteluani tuttuun tyyliin, lisänä tästä eteenpäin kirjoitan kuitenkin välillä myös ajatuksiani erityislapsiperheen arjesta. Sellainenhan me kuitenkin ollaan.
-Tiia
ps. Kuvat on menneeltä kesältä, matkalla kotiin lääkäristä.
